свернуть

Истории пациентов

JV, Дания
«Я заболел псориазом около 20 лет назад, когда мне было 40 лет. Вначале поражение появилось на правой голени, но через несколько лет прошло. Почти в то же время оно возникло на ладонях и уже не исчезало, так же, как и поражение, появившееся вскоре на правой стопе.
В обоих участках поражение периодически обостряется, хотя, должен признаться, я никогда не вел дневниковых записей об этом - думаю, это было бы довольно интересно.
Я лечился от псориаза с помощью разных кремов и мазей. Однако самым действенным оказалось светолечение, которое я использовал недолго, но потом, опасаясь возможных побочных эффектов, прекратил. Сейчас я пользуюсь Дайвобетом®, но применяю его только при сильных обострениях - может быть, потому, что мне нередко приходится слышать об осложнениях, которые вызывает слишком частое его применение.

Поскольку я работаю в средней школе преподавателем, меня иногда беспокоит, что при тяжелых обострениях псориаза поражение переходит на тыльную поверхность кистей и становится заметным для окружающих. Когда это случается, я начинаю замечать удивление на лицах моих учеников и чувствовать, что сидящие рядом со мной люди испытывают неловкость при виде такого зрелища.
Все мои друзья, с которыми я играю в хоккей, примерно моего возраста, и у каждого из них есть более или менее явные проблемы со здоровьем. Когда мы вместе, я забываю о своей болезни. Однако обострения иногда вспыхивают с такой силой, что боль мешает мне удерживать клюшку в руках. Такие же проблемы возникают, когда я пытаюсь ухаживать за садом, рубить деревья и т. д.
В социальном плане меня интересует то же, что и других. Наверное, окружающим бывает неприятно, когда я машинально удаляю шелушащиеся чешуйки с моей кожи. Когда мне приходится долго кого-то выслушивать, я вдруг замечаю, что мои черные брюки покрылись слоем чешуек (конечно, мне следует оставить эту привычку)». 

AH, Копенгаген, Дания
«Я пытался лечиться самыми разными способами, многие из которых оказались совершенно бесполезными. Псориаз оказывает огромное влияние на мою жизнь, но она существенно улучшилась с тех пор, как я стал использовать новые местные средства, недавно появившиеся в продаже».
 
PJ, Аархус, Дания
«Моя жизнь намного улучшилась после того, как я стала обсуждать с моим доктором проблемы, связанные с псориазом, и сменила лечение. Я только жалею, что не сделала этого раньше, хотя у меня и легкая форма псориаза. Я вернулась к прежней жизни.»
 
MS, Эксетер, Великобритания
«Я не могу без боли смотреть на свое тело и стремлюсь скрывать мою болезнь от знакомых».
 
SG, Милтон Кейнс, Великобритания
«Я прячу под одеждой руки и ноги, потому что выгляжу безобразно».
 
SH, Чиппенхем, Великобритания
«Я любила заниматься плаванием и аэробикой, но все больше и больше стеснялась надевать купальник или костюм для аэробики и просто перестала ходить на эти занятия».
 
SH, Милтон Кейнс, Великобритания
«Мне кажется, что псориаз - это гораздо больше, чем просто кожная болезнь; по-моему, он влияет на все, что я делаю, и отнимает много времени».
 
LE, Бирмингем, Великобритания
«Может быть, псориаз и не относится к смертельно опасным болезням, но он изменяет жизнь и для врачей общей практики, как подсказывает мой опыт, остается чем-то непонятным».
 
Джефф, 30 лет, Франция
«У меня псориазом поражены ноги и волосистая часть головы. Ноги, конечно, можно скрыть под брюками, но голову от людей не спрячешь. Я болею псориазом уже 14 лет и иногда испытываю зуд. Хотя эта болезнь никогда не пройдет, я понимаю, что многое могу сделать сам.
Сейчас у меня давно уже нет никаких проявлений псориаза. Когда я испытываю стресс, симптомы возвращаются, однако я знаю, как снять напряжение и вылечить бляшки. Я начинаю лечить их, когда они становятся заметными, а иногда и раньше, чтобы не допустить их появления.
Вначале мне было стыдно, и я боялся, что выгляжу не так как все. Но я научился жить со своей болезнью и лечить ее правильно, и теперь уже псориаз не так сильно влияет на мою жизнь. Я не испытываю никаких ограничений из-за моей болезни, однако не забываю о ней и понимаю, что должен ее лечить. В противном случае она вновь может превратить мою жизнь в кошмар. Поэтому для меня так важно обмениваться опытом с другими и узнавать, как они справляются с болезнью. Мне бы очень хотелось прочитать побольше историй, рассказанных людьми, болеющими псориазом».
 
Жан-Пьер, 61 год, Франция
«У меня псориаз начался пять лет назад после одного очень тяжелого события. Сейчас я пользуюсь местными средствами. Когда я первый раз обратился к дерматологу, она сказала, что у меня псориаз и не дала мне больше никакой информации. А я тогда даже ничего не знал об этом. Я почувствовал, что не участвую в выборе лечения. Информацию о псориазе я получал из интернета и APLCP (Association pour la lutte contre le psoriasis/Ассоциация по борьбе с псориазом).
Во время другого визита к врачу я попросил выписать мне лекарства, которые можно принимать внутрь, но она отказала мне в этом, даже не объяснив, почему. Я очень стеснительный и поэтому не стал настаивать, но был очень огорчен ее решением. Однако потом я сказал себе, что моя болезнь, по-видимому, не так уж и опасна. Поскольку очень важное значение имеют психологические аспекты псориаза, дерматологи должны уделять им достаточно внимания, даже если они загружены работой и имеют дело с более тяжелыми болезнями, например раком кожи».
 
Николь, 50 лет, Франция
«Я заболела псориазом в 13 лет. Бляшки покрывали мою кожу от головы до пальцев ног. Я лечилась у 15 дерматологов. Чаще всего врачи не интересовались тем, как болезнь влияет на качество моей жизни. Когда кожа на 98% покрылось бляшками, меня начали посещать мысли о самоубийстве.
Один врач, к которому я пришла на прием, сказал: «А в чем дело, работать-то Вы еще можете!» Помню, как другой врач выписал мне лекарство для приема внутрь, а о том, что оно может вызвать побочные эффекты, не сообщил. Однако через 15 дней после начала лечения эти побочные эффекты появились. Я думала тогда, что мы с врачами попали в ловушку лечения ради лечения.
Я очень переживала и нуждалась в поддержке, однако не знала, как говорить об этом с врачами. Сейчас я разговариваю с лечащим врачом более уверенно. Последние два года я страдаю псориатическим артритом и посещаю психотерапевта. Кроме того, я хожу на прием к врачу общей практики, который очень внимательно меня выслушивает и объясняет мне, как действуют препараты. Одним словом, я научилась лучше лечить свою болезнь».
 
Кларисса, 50 лет, Франция
«Я болею псориазом с 16 лет и сейчас лечу его с помощью гомеопатии. Я вспоминаю поход к дерматологу, который назначил мне PUVA-терапию без всякого обследования и даже не сказал мне о побочных эффектах! Другой дерматолог, которого я посещала, не признавал никакого курортного лечения. Мне пришлось изо всех сил убеждать его в том, что в моем случае лучше всего курортное лечение, как и оказалось на самом деле. Затем этот дерматолог изменил свое мнение и в дальнейшем каждый год назначал мне курортное лечение.
Около десяти лет назад я ходила от врача к врачу. Они не понимали, что невозможно посещать собеседования для устройства на работу с таким поражением на лице, как у меня. Затем я встретила гомеопата, который был очень приветлив со мной, умел слушать и помог мне научиться лечить псориаз. Сейчас я прохожу психотерапию, поскольку узнала, что эта болезнь приводит к подавленному настроению и раздражительности, которые оборачиваются против меня самой».
 
Винсент, 6 лет, Франция
Винсенту 6 лет, и он с 8 месяцев болеет псориазом. Местное лечение, светолечение с помощью УФ-B и PUVA-терапия не принесли результатов, поэтому дерматолог назначил препараты для приема внутрь. Мать мальчика говорит, что у него поражены руки и ноги. Кожа стоп покрыта болезненными трещинами, огромные трещины на руках. Он перестал ходить в школу и испытывает эмоциональные страдания. Учитывая его тяжелое состояние, мы с дерматологом решили начать лечение циклоспорином. Спустя несколько недель Винсент начал свободно двигаться и вновь смог писать. Однако мы понимаем, что это «тяжелое» лечение, что оно требует каждые две недели проводить анализ крови и каждую неделю посещать дерматолога и что его нельзя продолжать слишком долго».
 
Пожалуйста, поделитесь своей историей, отправив ее на наш e-mail